Nikt tak dobrze jak opiekunowie osób starszych w Niemczech nie wie, jak straszna może być ta choroba. Może to niektórych zaboli, ale nie wiedzą tego nawet osoby, które zajmowały się członkiem własnej rodziny dotkniętym tym schorzeniem. Pracując jako opiekunka, opiekun, przeżywasz tę chorobę wiele razy – u każdego podopiecznego inaczej. Czy to zostawia w nas ślad?
„Niekiedy zastanawiam się, co byłoby gorsze dla mojej rodziny – nagłe odejście na przykład na zawał serca czy wieloletnie obserwowanie jak odchodzę na skutek Alzheimera?”
Tadeusz ma 61 lat i pracuje jako opiekun osób starszych w Niemczech od 12 lat. Tak to jest w tej branży, że mężczyźni dostają pracę w trudniejszych miejscach – tam, gdzie trzeba wstawać w nocy, dźwigać, ale również tam, gdzie podopieczni chorzy na demencję typu Alzheimer są agresywni. W swoim zawodowym życiu opiekuna Tadeusz tylko raz miał podopiecznego, który cierpiał na porażenie kończyn po wypadku, ale umysł miał sprawny. Wszyscy inni pacjenci chorowali na Alzheimera. „Nie da się opowiedzieć, co ta choroba robi z ludźmi. A właściwie można powiedzieć tylko jedno – ta choroba odziera z człowieczeństwa. Zabiera wszystko – wspomnienia, pozytywne uczucia, wszystkie umiejętności, a na koniec kontrolę nad takimi zdałoby się prostymi sprawami jak przełykanie śliny. Pewnie, że boję się zachorować. Ale to nie jest tak, że budzę się codziennie z lękiem czy to już, że szukam w objawach starzenia się mojego ciała i umysłu symptomów, że Alzheimer mnie dopadł.
Widziałem taki film o chorej na Alzheimera, która mając świadomość skutków tej choroby, jeszcze na początku przygotowała sobie samobójstwo. Jestem osobą wierzącą i nigdy bym tego nie zrobił. Ale wracam do filmu – wymowa była taka, że chora jednak zapomniała, co i jak miała zrobić. Film był taki przesłodzony, nie pokazał tego, co dzieje się z chorym wraz z postępem choroby. Bardziej pokazywał, jak rozpada się rodzina, jak otoczenie oddala się od chorego. Bo tak jest. A choremu w sumie jest od jakiegoś momentu wszystko jedno. W tym sensie wszystko jedno, że niewiele widzi i okazuje na zewnątrz. On ma problemy z tym, co się dzieje u niego wewnątrz i na to poświęca resztki jasności umysłu. Na wewnętrzną walkę ze swoimi demonami.
Więc tak, boję się choroby Alzheimera. Mam wspaniałą żonę, czworo dzieci i pięcioro wnucząt. Wiem, że gdybym zachorował, to na pewno miałbym dobrą opiekę. Ale nie wiem, czy chciałbym, żeby mnie „takiego” widzieli. Boję się, że patrzyliby na mnie z niedowierzaniem, jak nie wiem, co zrobić z butem, jak zjadam jedzenie z podłogi, jak smaruję wszystko dokoła, wiecie czym. Boję się, że oni nadal mieliby troski i radości, emocje złe i dobre, a ja siedziałbym pośród nich jak jakiś pająk – bez ruchu, niby obok, a nawet nad nimi, ale bez uczestniczenia w ich przeżyciach, czekając na jakikolwiek sygnał od schorowanego umysłu. Jeżeli boję się zachorować na Alzheimera to tylko ze względu na swoich bliskich. Nie chcę, żeby przeżywali ze mną moje koszmary. Bo tak to sobie wyobrażam na podstawie wieloletniego doświadczenia – chorzy mają swój świat, niestety często z lękami i strachem. Są na tym świecie sami ze swoim nieszczęściem – obojętnie, czy zajmuje się nimi rodzina czy wynajęty opiekun lub dom opieki.
Możesz mnie skrytykować, ale dla mnie przebieg choroby Alzheimera jest gorszy dla najbliższych niż samego chorego. Wiesz, dlaczego tak mówię? Chory już niczego od rodziny nie oczekuje, on ich nie poznaje, nie żywi do nich głębszych uczuć. A rodzina cały czas ma nadzieję, że te uczucia od chorego dostanie. A to jest niemożliwe”.
„Nie boję się, chciałabym tylko, żeby ktoś chciał i potrafił zawalczyć o mój komfort i spokój tak, jak ja walczę dla moich podopiecznych”
Maria ma 65 lat i w branży opieki nad osobami starszymi pracuje już 20 lat. Dokładnie 10 lat w Polsce jako siostra PCK i w polskich domach opieki i 10 lat w Niemczech w domach prywatnych. Drobna, energiczna, ale na swój sposób emanuje spokojem. Może to nie spokój, ale opanowanie i pewność siebie wynikająca z doświadczenia. „Boimy się skutków różnych chorób. Wiadomo, jako opiekunka osób starszych widziałam więcej niż inni. Może nauczyłam się przez to wiele rzeczy akceptować a może już ich tak nie odczuwam jak ktoś, kto zetknął się z problemami starości po raz pierwszy.
Moja mama zmarła prawdopodobnie na skutek choroby Alzheimera. To był koniec lat 80-tych, wtedy chyba nikt nawet nie wiedział w Polsce, co to za choroba. Mówiło się, że babcia ma sklerozę. Skleroza – to było powszechne określenie na wszelkie zaburzenia w zachowaniu osób starszych. Jakie to miało znaczenie wtedy dla otoczenia czy to demencja skroniowo-czołowa, czy Alzheimer, czy miażdżyca, czyli skleroza? Jakie ma to znaczenie dzisiaj? I tak nie ma lekarstwa. To my, jako otoczenie – rodzina, płatni opiekunowie, lekarze, wolontariusze, pielęgniarki – dążymy do nazwania tego, co dolega ludziom starszym. A przecież w naszym życiu po narodzinach tylko jedno jest pewne, – że umrzemy. Dobrze byłoby, gdyby każdy mógł przejść starość w radości i spokoju.
Ale tak szczerze – jaka jest różnica dla osoby starszej czy będzie chorowała kilka lat na raka czy na Alzheimera? Na żadną z tych chorób nie ma lekarstwa. Prawda jest tylko taka, że bardziej potrafimy sobie wyobrazić, na czym polega destrukcyjne działanie raka niż Alzheimera. Wszyscy znamy w mniejszym czy większym stopniu ból, potrafimy zrozumieć cierpienie. Jakoś pojmujemy, co to znaczy nie móc poruszyć ręką czy nogą. Nadal jednak nie rozumiemy, co to znaczy nie rozumieć, nie pamiętać, nie mieć wspomnień, nie kontrolować umysłu i działać inaczej. Więc ja się Alzheimera nie boję. Boję się tak jak każdy starości. Każdej. Jeżeli na starość zachorujesz, to i tak nikt nie przywróci ci zdrowia. Bo starość to nie młodość. Trochę za dużo oczekujemy od medycyny. Boli brzuch – masz tabletkę, psują się zęby – masz sztuczną szczękę, boli biodro – masz endoprotezę, marszczy się skóra – masz chirurgię plastyczną. Nie chcę zachorować na Alzheimera, ale się tego nie boję. Nie chcę na nic zachorować na starość. Chciałabym tylko przeżyć starość w spokoju, we własnym domu, a nie przykuta do szpitalnego łóżka gdzieś nie wiadomo gdzie. Tylko albo aż tyle”.
Używamy cookies