Opiekunowie osób starszych w Niemczech spotykają się z różnymi chorobami. Większość z nich jest nam dobrze lub choć trochę znana. Część pozwala na leczenie lub spowolnienie rozwoju. Inaczej jest w przypadku PSP. Schorzenia rzadkiego, mało znanego i takiego, na które współczesna medycyna nie zna lekarstwa.
PSP to postępujące porażenie nadjądrowe (skrót pochodzi o angielskiej nazwy progressive supranuclear palsy), należące do grupy schorzeń neurodegeneracyjnych, czyli „spokrewnione”
z lepiej znanym Parkinsonem, Alzheimerem czy demencją. Choroba ta jest dość rzadka i częściej dotyczy mężczyzn. Statystyki wskazują, że zapada na nią 6 na 100 tysięcy osób. Dla porównania choroba Parkinsona dotyka 120-180 osób na 100 tysięcy. Objawy schorzenia pojawiają się zwykle w 6. dekadzie życia, choć zdarza się, że chorują osoby po 40-stce.
Choć wiadomo, że PSP spowodowane jest nadmiernym gromadzeniem się w obrębie tkanki nerwowej jednego z rodzajów białek (białka tau), nie wiadomo, jaka jest tego przyczyna. W trakcie badań naukowcy podejrzewali udział wolnych rodników oraz zaburzeń genetycznych. Jednoznacznej odpowiedzi wciąż jednak nie ma. Wiadomo tylko tyle, że nadmiar białka zaburza funkcjonowanie neuronów oraz prowadzi do obumierania komórek tkanki nerwowej.
Ponieważ u chorych na PSP nadmiar białka gromadzić może się w różnych lokalizacjach mózgowia, także objawy tej dolegliwości nie będą tożsame dla każdego przypadku.
Najczęściej występujące objawy postępującego porażenia nadjądrowego to:
Ponieważ wiele ze wskazanych powyżej objawów nie jest zarezerwowanych wyłącznie dla PSP, ale pojawiają się one także w przebiegu innych chorób neurologicznych (choćby w znacznie częstszej chorobie Parkinsona), duże znaczenie odgrywa właściwa diagnostyka.
Podczas jej przeprowadzania lekarz zwraca uwagę na wiek pacjenta, występowanie porażenia ruchów gałek ocznych oraz na postępujący przebieg istniejących zaburzeń. Istotne jest także spowolnienie ruchowe oraz skłonność do upadków. W związku z tym, że w przebiegu PSP widoczna jest wyjątkowo duża niestabilność postawy, przeprowadzany jest tzw. test pociągania, który polega na delikatnym pociągnięciu pacjenta za ramiona. W celu wykluczenia lub potwierdzenia choroby neurolog zlecić może badania obrazowe – rezonans magnetyczny.
Niestety PSP jest jedną z tych chorób, przy których medycyna jest bezradna. Nie ma obecnie leków mogących pacjenta wyleczyć, nie można także spowolnić postępu schorzenia. Aby ulżyć osobie zmagającej się z postępującym porażeniem nadjądrowym stosuje się leki, które mają zmniejszyć intensywność poszczególnych objawów. Na sztywność mięśni czy spowolnienie ruchowe
podaje się lewodopę lub amantadynę (stosowane także w chorobie Parkinsona). Na zmiany nastroju pomóc mogą leki psychotropowe. Aby zmniejszyć problemy z apraksją powiek lub pochyleniem szyi podawane są iniekcje z toksyny botulinowej. W celu przedłużenia względnie dobrej sprawności ruchowej pacjenci poddawani są rehabilitacji.
PSP – jak wskazuje jego nazwa – ma charakter postępujący i to dość szybko. Wraz z upływem czasu poszczególne objawy ulegają nasileniu, co nieuchronnie prowadzi do całkowitego unieruchomienia. Zwykle od momentu rozpoznania do stanu uniemożliwiającego opuszczanie łóżka upływa 5-7 lat. Zgon najczęściej związany jest z konsekwencjami unieruchomienia (choćby koniecznością stosowania żywienia pozajelitowego czy ze zwiększonym ryzykiem infekcji, w tym zapalenia płuc).
W zależności od stopnia zaawansowania, w opiece nad chorymi z PSP należy przede wszystkim liczyć się z asekuracją podczas chodzenia. Wspomniane niespodziewane upadki powodują, że choremu trzeba towarzyszyć w każdym momencie. W dalszych stadiach choroby niezbędna jest pomoc w transferze łóżko-wózek-łóżko, a także umiejętność zmiany pozycji u osób leżących.
Bardzo często podopieczni wymagają pomocy w utrzymaniu higieny osobistej, ponieważ
ze względu na ograniczenia wzroku i spowolnienie nie radzą sobie z myciem, goleniem. Trzeba im także pomagać w ubieraniu i rozbieraniu się. Najczęściej są to podopieczni, którzy nie kontrolują potrzeb fizjologicznych i trzeba zmieniać pieluszki.
Dalsze postępy choroby zwykle prowadzą do upośledzenia przełykania, co prędzej lub później rodzi konieczność założenia sondy żywieniowej (PEG-Sonde). Rola opiekuna przy podopiecznych, którzy mogą jeszcze samodzielnie jeść i pić, polega w dużym stopniu na obserwacji czy nie występują problemy z przełykaniem. Warto podawać posiłki tak przygotowane, żeby łatwo je było przełknąć i pilnować, aby senior nie nabierał naraz zbyt dużych porcji jedzenia.
Ze względu na zaburzenia mowy, utrudniona jest komunikacja z podopiecznym. Opiekun osoby starszej, zwłaszcza przy niezbyt dobrej znajomości języka może mieć problemy z oceną potrzeb podopiecznego, ponieważ najlepiej jest go wyraźnie pytać czego oczekuje – czy chce pić, czy wstać, czy usiąść. Uzupełnianie braków językowych gestykulacją czy przykładami może być niewystarczające przy takim schorzeniu.
Najtrudniejszy w PSP – dla wszystkich: chorego, jego najbliższej rodziny oraz opiekunki
– jest szybki postęp choroby. Pracując u osoby dotkniętej tym schorzeniem konieczna jest empatia, ale także odporność psychiczna. Aby dobrze zadbać o seniora, opiekunka musi umieć zadbać także o siebie.
Używamy cookies